Parent Project
Jejich příběh
Parent Project, z.s. je pacientská organizace založená rodiči dětí se svalovou dystrofií typu Duchenne nebo s jiným vzácným nervosvalovým onemocněním.
V České republice poskytuje již přes 20 let podporu rodinám dětí s tímto onemocněním, pořádá psycho-rehabilitační pobyty (víkendové i týdenní), vzdělávací akce (konference, webináře, školení) a věnuje se advokačním aktivitám ve prospěch pacientů s nervosvalovým onemocněním.
Organizace má celorepublikovou působnost, pobytové akce pořádá na různých místech po České republice. Poskytuje terénní podporu odborného týmu složeného z lékařky, fyzioterapeutky, psychoterapeutky, psycholožky, sociální pracovnice a ergoterapeutky.
Má přes 160 členů, kterým pomáhá projít labyrintem spojeným s diagnózou svalové dystrofie. Více informací najdete na www.parentproject.cz